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나이 어린 부모와 죽음을 목전에 둔 늙은 아들의 슬픈 이야기 영화 두근두근 내 인생입니다. 소아조로증을 겪는 아람이는 철부지 어린 부모의 소중한 아들입니다. 두근두근 내 인생의 가이드와 인물관계, 그리고 아람이가 앓고 있는 소아조로증에 대해 알아보도록 하겠습니다.
두근두근 내 인생 가이드
두근두근 내 인생은 치료법도 없이 빨리 늙어가는 조로증을 앓고 있는 아람이와 철부지 부모에 대한 이야기입니다. 이제 16살인 아람이의 외모는 80살 고령의 노인얼굴을 하고 있습니다. 피부는 늘어지고, 고혈압, 당뇨, 망막이상 등 각종 노인성 질환을 달고삽니다. 아람이의 병명은 조로증 신체나이가 빨리 늙어버리는 병입니다. 태권도 선수를 꿈꾸는 대수와 아이돌 가수가 꿈인 미라가 아람이의 나이 때 아람이의 부모가 됩니다. 이로 인해 양쪽 집안이 발칵 뒤집히고, 대수는 손지검까지 하는 아버지와 대판 싸우고 미라도 당차게 행동하며 둘은 학교도, 꿈도 다 접고 아이를 낳아 키웁니다. 갖은 알바와 고생을 하지만 둘에게 너무도 사랑스럽고 예쁜 아람이가 있어 너무 행복합니다 하지만 계속 늙어가는 아람이 병원비는 이 가족에게는 너무 벅찬 일이 되고, 어느 날 미라의 동창이 방송국 PD의 도움으로 아름이는 방송에 나가게 됩니다. 학교도 가보지 못한 아람이는 늘 집에서 책을 읽고, 작가가 되는 꿈을 갖고 있었는데 생각이 깊고 의젓한 아람이가 방송에 나오자 반응이 좋습니다. 많은 모금도 이루어지고 아람이는 또 다른 생기를 찾게 됩니다. 그러던 어느 날, 서하라는 동갑여자아이한테 메일을 받게 되는 아람이는 그동안 모진 말로 장난 걸어오던 메일들로 긴장되면서도 설렘을 느껴, 메일을 주고받는 사이가 됩니다. 서하 또한 아픈 아이로, 다정하게 아람이에게 위로와 격려를 해주는 따듯한 마음을 가진 아이였습니다. 그런 서하가 시나리오를 위해 감독지망생이 만든 허구의 인물이란 사실을 알게 되고, 아람이는 충격을 받고, 시력마저 잃게 됩니다. 남은 생이 얼마 남지 않았음을 직감한 아람이는 제야의 종소리를 듣기 위해 가던 아빠의 택시 안에서 부모님에게 선물을 남기며 숨을 거둡니다. 마지막 선물은 엄마, 아빠의 사랑을 그린 두근두근 그 여름 아람이의 소설입니다.
인물관계
이 영화의 중심인물은 아람이입니다. 아람이는 조로증이라는 희귀한 병에 걸린 작가가 꿈인 16살입니다. 몸이 80대 노인인 아람이는 이 병의 특징대로 21세를 넘기지 못할 것 같은 쇠약한 몸으로 사랑하는 이들과 이별을 준비하고 있습니다. 아람이의 아빠인 대수는 33세로 태권도 유망주였던 고등학교시절 아람이가 생긴 사실을 알고 학교와 꿈을 접고 홀로 계신 아버지와 의절합니다. 생활전선에 뛰어들며 택시기사로 일을 하며 주말에는 보디가드 등 알바를 하면서 열심히 살지만, 금식을 앞둔 아람이에게 치킨을 사다 주곤, 아람이 앞에서 혼자 아무 생각 없이 치킨을 맛있게 먹는 허당이지만 성격이 명랑하고 밝습니다. 아람이의 아내인 미라는 가수지망생이었던 여고생이었는데 대수처럼 모든 것 대신 아람이를 선택하고 낳습니다. 공장에서 힘들게 일하면서 아픈 아람이가 슬퍼하지 않도록 씩씩한 척 힘을 내고 긍정적으로 살려고 합니다. 대수의 아버지는 대수가 사고 친 소식을 듣고 대수가 집을 나가자 홀로 살면서, 방송에 나온 아람이를 보고 나는 내 자식이 먼저 보이더라 하며 대수를 걱정합니다. 익명으로 고액을 후원한 사람이 대수의 아빠였습니다. 짱가아저씨는 아람이 옆집 할아버지인데 외모 때문에 사람들과 잘 어울리지 못하던 아람이의 친구입니다. 아람이에게 애늙은이라며 장난치면서도 옆에서 부모다음으로 살뜰하게 챙겨주고 놀아줍니다. 아람이가 소주맛을 알고 싶다고 하자 병원에 소주를 몰래 들고 와한 모금 맛을 느끼게 해 줍니다.
소아조로증이란
허친슨 길포드 조로증 증후군이라고도 알려진 소아조로증은 어린이의 급속한 노화를 특징으로 하는 드문 유전질환입니다. 이병은 전 세계적으로 약 2천만 아기중 1명에게 발생합니다. 국내에서는 1명이 진단을 받았습니다. 이 병은 합병증으로 인해 보통 8세에서 21세 전후로 사망합니다. 이병의 원인은 염색체 이상으로 선천적으로 제1염색체에 존재하는 LMNA 유전자의 돌연변이에 의해 발생합니다. 돌연변이는 프로겐이라는 비정상적인 단백질의 생성으로 이어지며, 이 단백질은 축적되어 시기에 맞지 않는 노화를 일으킵니다. 소아조로증의 어린이는 일반적으로 태어날 때 건강해 보이지만 생후 첫 24개월 이내에 가속화된 노화의 징후를 보이기 시작합니다. 일반적인 증상으로는 성장 구속이 정상적인 성장보다 느리고 짧은 고도와 낮은 체중에서 수행됩니다. 탈모 눈썹과 속눈썹을 포함한 모발의 현저한 손실. 진행된 외모 얇고 주름진 피부와 얼굴에 비해 머리가 큽니다. 관절의 일반적인 경직과 고관절 장애. 심혈관 문제 고속도로의 경화, 심장 불안으로 이어질 수 있습니다. 해. 치료법은 없지만 치료법은 증상과 합병증을 관리하는 데 집중합니다. 여기에는 심혈관 건강을 개선하기 위한 치료가 포함될 수 있습니다. 일반적인 경직을 돕는 물리적 치료법. 정기적인 모니터링 심장 및 건강 문제를 관리하기 위해 자주 검진을 받습니다. 심장 불만이나 뇌졸중에 취약합니다. 이병과 관련한 연구는 현재도 활발히 진행되고 있으나, 아직까지는 치료법이 나와있지 않아 소아조로증을 겪는 환자와 가족들은 매우 힘겨운 상황에 처해 있습니다.